Het verhaal begint in de herfst van 1988.
We zijn als gezin met vakantie in Engeland en ik ben op dat moment 5 maanden zwanger van onze tweede dochter.
Alles liep tot zover prima tot ik op een avond van de bank wil opstaan en er iets door mijn rug schiet waardoor ik geen kant meer op kan.
Het beste was om het een paar dagen wat rustiger aan te doen en we gingen er vanuit dat het met de zwangerschap te maken zou hebben.
Geen flauw idee dat we nog een lange ruggeschiedenis zouden krijgen.
Is maar goed ook dat we dat toen nog niet wisten denk ik.

Bij thuiskomst had ik nog steeds veel pijn in de rug maar schonk er eigenlijk weinig of geen aandacht aan omdat ik er nog steeds vanuit ging dat het er allemaal wel bij zou horen.

Onze dochter werd na een zwangerschap van 8 maanden in januari geboren.
Het liep allemaal niet zoals het wezen moest en het werd een keizersnee die met spoed moest worden gedaan omdat ze dwars lag en haar ademhaling naar beneden denderde.
Onder algehele narcose dus want voor een ruggenprik was geen tijd.

Na de geboorte kwam het volgende probleem want ik bleef maar vloeien.
Inmiddels een paar curretages gehad maar er was niets te vinden werd er gezegd.
Ook de rugpijn bleef aanhouden maar ik dacht toen weer dat dit door dat vloeien kwam en ook de arts ging daar vanuit.
Tot augustus is dit zo door gegaan en toen werd ik doorgestuurd naar het AZU waar in september de hele baarmoeder moest worden verwijderd omdat er een grote vleesboom zat en een chronische ontsteking die voor grote problemen kon gaan zorgen als er niet zou worden ingegrepen.
Ze vroegen zich wel af of ze in het andere ziekenhuis hadden zitten slapen omdat ze wel het een en ander over het hoofd hadden gezien.
Alle papieren hadden ze opgevraagd maar deze hebben ze nooit ontvangen omdat bleek dat die zoek waren geraakt.
Ze zeiden in Utrecht dan ook dat ze er bijna zeker van waren dat er door de haast tijdens de keizersnede fouten waren gemaakt en daarom de papieren weg waren, maar dat ze het alleen niet konden bewijzen.
Maar goed gelukkig hadden we twee gezonde kinderen en moest deze ingreep gewoon gebeuren dus daar deden we dan ook niet moeilijk over.
Ook had ik het vooruitzicht dat ik daarna mijn rugpijn kwijt zou zijn, maar helaas die bleef.

Na een aantal weken toch maar eens een bezoek gebracht aan mijn huisarts, maar die haalde zijn schouders er over op en zei dat het vanzelf wel over zou gaan en dat het nog een nasleep was van de operatie.
Zoiets geloof je dan en je gaat weer verder zo goed en kwaad als dat kan maar na een aantal maanden neemt de rugpijn alleen maar toe in plaats van dat het minder wordt.

Weer terug naar de huisarts en deze keer stuurt hij me door naar de fysiotherapie.
Deze probeert de rug weer wat soepeler te krijgen, want alle spieren zaten zo vast als een huis, maar helaas tevergeefs want het lukte niet.
Weer terug naar de huisarts en die gaf me medicijnen mee tegen de pijn.
Ook deze hielpen totaal niet en na vele soorten medicamenten te hebben geslikt werd ik uiteindelijk door gestuurd naar een orthopedisch chirurg.

In het ziekenhuis werden er foto's gemaakt van de rug en ik kreeg te horen dat alles er prima uit zag en dat ik maar door moest gaan met therapie en dat het dan wel beter zou worden.
Niet dus hè. De pijn nam al meer toe en er waren weken dat ik alleen maar kon liggen.
We hadden een bed beneden in de kamer staan en daar lig je dan met aan het voeteneinde van je bed een box met daarin je dochter van net een jaar en naast je bed een dochter van 5 jaar.
Na een aantal weken plat liggen werd de pijn inderdaad wat minder maar zodra ik weer op de been was kwam de pijn weer net zo vrolijk terug.

De huisarts vond het nu toch wel beter dat er wat moest gebeuren en stuurde me opnieuw terug naar het ziekenhuis.
Weer foto's maken en ja ze zagen wel iets aan de wervels wat niet helemaal goed was, maar volgens de arts kon dat absoluut niet zoveel pijnklachten geven.
Hij vond het dus beter dat er eens een psycholoog naar ging kijken want ja het zou dus zomaar tussen je oren kunnen zitten.
Ja of dat je dus met 2 kleine kinderen graag weken/maanden plat op je bed wilt liggen, nou niet dus hè ik had me dat allemaal wel iets leuker voorgesteld.

Dus naar een psycholoog. Deze vroeg echt het hemd van je lijf en ik moest op een dag terug komen om een aantal testen te doen werd er gezegd.
Nou die aantal testen namen dus ruim een halve dag in beslag zoveel waren het er en ze vroegen dan ook echt de gekste dingen.
Na een aantal weken kreeg ik hiervan de uitslag en gelukkig ik werd gezond verklaard op dat punt en het zat dus niet tussen mijn oren, maar ja waar dan wel.

Weer kwamen er periodes van lange tijd plat liggen en ik ging met de ambulance op en neer naar het ziekenhuis voor verdere onderzoeken.
Bij de internist werd ik ook binnenste buiten gekeerd maar ook hij vond geen bijzonderheden.
Omdat ik bijna geen stap meer kon lopen werd er een revalidatie arts ingeschakeld en deze vond het beter dat ik zou worden opgenomen in een revalidatie centrum.
Daar heb ik 6 weken doorgebracht en ja hoor ik was weer op de been, hoewel op de been, ik zat in een rolstoel, maar dat was toch al beter dan plat liggen, maar wel had ik nog steeds veel pijn.

Na een aantal maanden naar een andere orthopedisch chirurg en die stelde voor om de rug samen met een been in het gips te zetten en als dat beter zou worden zou hij de rug vast gaan zetten.
Dus daar ging ik voor 6 weken in het gips en ik moet zeggen dat dit een heerlijke tijd was, want de pijn was weg.
Na die 6 weken werd er dus besloten om te gaan opereren, maar eerst wilde hij dat op proef doen.
Dat wil zeggen dat hij 4 pinnen in de rug zou inbrengen en dat deze aan de buitenkant versteld konden worden om de goede stand te kunnen bepalen.
Elke dag werd dus de stand veranderd en na een week moest heel het gebeuren er weer worden uitgehaald.
Dan zou gekeken worden welke stand er voor mijn rug het beste was.
Ik zou dan 3 maanden in een gipsbed komen te liggen dus alles bij elkaar zou het wel even gaan duren.

De dag na de operatie moest ik in de artsenkamer komen en daar kreeg ik te horen dat hij toch maar van het voorstel om de rug vast te zetten af zag.
Hij zei dat er meer standen waren die meer pijn zouden veroorzaken als standen waarbij het beter werd, dus hij durfde het niet aan.
Als hij het iets verkeerd zou zetten zou ik helemaal geen stap meer kunnen lopen vertelde hij.
Op zich natuurlijk heel eerlijk, maar op dat moment zakt de grond je onder de voeten weg, want je had alle hoop hierop gevestigd.
De andere dag mocht ik dus naar huis en ging ik weer verder waar ik was gebleven.
Weer heel de dag veel pijn en de artsen besloten om me met morfine injecties verder te gaan behandelen.
Ik had deze ampullen zelf in huis en als de pijn te erg werd dan moest ik op dat moment contact opnemen met de dienstdoende huisarts die mij dan deze injectie kon geven.
Ik moest dan zorgen dat ik heel snel thuis kwam want ik was dan totaal van de wereld.
In het begin hielp zo'n injectie enige dagen, maar het werd al snel zo dat ik bijna elke dag bij de dokter zat met mijn morfine ampul en slapen deed ik er ook al niet meer van.
Ik raakte er dus aan gewend en veel helpen deed het niet meer.
Ik werd toen opgenomen op een afdeling voor reuma omdat ze gingen denken dat dit eventueel de oorzaak zou zijn, omdat deze ziekte in de familie vrij veel voor kwam.
Ik kreeg daar medicijnen waar ik na de opname elke week mijn bloed voor moest laten controleren want in Amerika waren door deze medicijnen al veel mensen overleden stond er op de bijsluiter.
Nou ik moet zeggen dat je je dan ook niet echt lekker gaat voelen en heb toen toch maar aan de arts gevraagd of hij hiervoor geen ander middel had want dat ik dit niet zo'n prettig idee vond.
Dit is toen gebeurt en ik kreeg nieuwe pijnmedicatie met daarnaast een vracht aan prednison in tabletvorm en als inspuiting in de rug, met het gevolg dat ik kilo's aankwam.
Ik had namelijk geen enkele vorm van beweging meer.
Ik zat of in die rolstoel of ik lag plat op bed.

Inmiddels waren we dus al zo'n jaar of 7 aan het tobben en nog steeds niet veel verder gekomen.
Eigenlijk ging het alleen maar verder achteruit.

Goede raad is duur dus toch nog eens een keer terug naar een andere orthopedisch chirurg en daar begonnen alle onderzoeken weer opnieuw, want hij wilde niet afgaan op de informatie van zijn collega.
Na deze onderzoeken kreeg ik te horen dat hij wist wat het probleem was.
Er was een degeneratie van de onderste tussenwervelschijven en waarschijnlijk ook een kanaalstenose.
Dat wil dus zeggen dat er gewoon eigenlijk overal te weinig ruimte zat en dat daardoor de zenuwen in de knel kwamen.
Zelf kon hij deze operatie niet doen omdat ze daar de goede apparatuur niet voor hadden dus wilde hij me doorsturen naar een neurochirurg in Nijmegen.
Omdat we een paar maanden later zouden gaan verhuizen en dan onder de rook van Amsterdam zouden komen te wonen werd dat dan wel een grote afstand, want ook na deze operatie zou ik maanden in het gips moeten liggen en telkens met de ambulance voor controle naar Nijmegen moeten.
Hij dacht dat er ook in Amsterdam wel een neurochirurg zou zijn die deze operaties deed dus kreeg ik alle gegevens mee en moest me in Amsterdam melden.

In juni 1996 kwam ik dus met al mijn papieren onder de arm in het VU ziekenhuis in Amsterdam voor een bezoek aan de neurochirurg.
Inmiddels dus al 8 jaar na de eerste rugklachten en nog steeds was er weinig verandert.
Ik werd hier eerst te woord gestaan door een arts assistent en later kwam ik bij de professor zelf terecht.
Hij heeft alle foto's bekeken en hij kwam tot de conclusie dat er inderdaad sprake was van een kanaalstenose en dat de rest wel mee viel.
Wel zou hij proberen om me met spoed te opereren en ik moet zeggen dat het ook best allemaal snel ging.
Eerst moest er nog een nieuwe MRI scan worden gemaakt en een ruggenmergpunctie en uiteindelijk werd ik in september geopereerd.
Het probleem zat op L4-L5 dus echt helemaal onder in de rug.
De onderste wervelboog had hij ook moeten verwijderen maar die kon je goed missen vertelde hij.
Na een opname van 10 dagen verliet ik inderdaad redelijk goed lopend het ziekenhuis.
Wel moest ik 2 maal per week naar de fysiotherapie maar dat was geen probleem want daar was ik al 8 jaar continue onder behandeling.
Elke dag werd het wat beter en na een tijdje kon ik eigenlijk zeggen dat het best goed ging.
Natuurlijk ik voelde die rug nog wel wat, maar dat mocht eigenlijk geen naam hebben.
Omdat ik toch wel weer wilde gaan werken heb ik dit eerst overlegd met de huisarts en de fysiotherapeut en deze zagen geen enkel bezwaar, want eigenlijk mocht ik alles wat een ander ook deed, zelfs tillen was geen bezwaar.

Nou dat zag er dus allemaal heel goed uit en ik dus zoeken naar werk.
Dit koste geen enkele moeite en na een week ging ik dus, het was inmiddels maart, weer de arbeidsmarkt op.
Als verpleeghulp in een verpleeghuis.
De verpleging was me altijd blijven trekken, want voor die rugklachten had ik dat ook gedaan, hoewel op een heel ander vlak want toen zat ik in de kraamzorg.
Het werk was voor 20 uur in de week en beviel me prima.
Ik draaide alleen dagdiensten dus ik hoefde gelukkig niet 's nachts te werken.
Onregelmatige diensten leek me voor mijn rug ook niet zo geschikt.

Tot zover ging alles dus prima.
Heerlijk weer aan het werk en in juli gingen we lekker voor 3 weken naar Frankrijk.
We hebben daar een caravan staan en gingen daar dus heen.
Prachtig weer dus wat moet je nog meer.
Tot ik na ongeveer 1 1/2 week uit de caravan stapt en ik letterlijk en figuurlijk iets hoort knakken in mijn rug en ik vanaf dat moment echt helemaal geen kant meer op kon.
Ja wat moet je dan ver van huis.
Een paar dagen rustig aan doen en dan zal het wel weer gaan denk je dan, maar alles behalve dat.
Ik schuifelde voetje voor voetje 's morgens de caravan uit en 's avonds er weer in.
Ik verging van de pijn en het leek ons toch beter om er een arts naar te laten kijken.
Via de eigenaar van de camping is er een huisarts ingeschakeld en toen die kwam was hij er eigenlijk van overtuigd dat het een acute hernia was.
Hij stelde voor om me op te laten nemen in een ziekenhuis in Bordeaux en daar zou ik dan worden geopereerd.
Ik vond dit allemaal wel heel erg voorbarig en wilde dan eigenlijk liever naar huis zodat ik in een Nederlands ziekenhuis zou worden geholpen, want daar had ik dan toch nog wel iets meer vertrouwen in, hoewel dat na zoveel jaar ook wel minder was geworden.
De arts kon dit wel begrijpen en liet toen een assistent 2 maal per dag een morfine injectie brengen om de pijn toch een beetje houdbaar te maken.
We hebben de verzekering ingeschakeld hoe dat ik het best naar huis vervoerd kon worden, want met de eigen auto was echt niet meer te doen, ik kon namelijk niet zitten van de pijn.
Als eerste optie was met een vliegtuig maar dat zou dan nog wel enige dagen gaan duren.
Er is toen contact met het VU ziekenhuis opgenomen en deze hebben toen besloten dat er die zelfde dag nog een ambulance zou vertrekken richting Frankrijk om mij daar op te halen.
Inderdaad de andere morgen om 8 uur kwam de ambulance uit Amsterdam de camping oprijden.
Oh oh wat voel je je dan lullig zeg.
Normaal is er niemand zo vroeg op en het leek wel of die morgen heel de camping vol liep en iedereen eens even wilde zien wat er allemaal aan de hand was.
Mijn man en kinderen hebben toen nog de caravan opgeruimd en zijn met eigen auto richting huis gereden.
Met de avond kwam ik in Amsterdam aan na wat ik moet zeggen best wel een goede reis, maar ik werd dan ook helemaal plat gespoten zodat ik het grootste gedeelte slapend heb doorgebracht.
De andere dag begonnen ze dus met onderzoeken en na 2 dagen kon ik naar huis vertrekken want er was niets aan de hand werd er gezegd.
Nou daar ga je dan.
Er zat niets anders op dan thuis maar weer verder te liggen. Je gaat op zo'n moment wel twijfelen aan je zelf hoor, want als ze niets kunnen vinden dan zal het toch wel tussen je oren zitten.
Maar aan de andere kant kon ik me dat ook weer niet voorstellen, want ik had het verder goed en de pijn was er toch echt.
In oktober, ik lag toen nog steeds, werd ik opnieuw opgenomen en kwamen ze tot de conclusie dat er een verkeerde stand was van mijn wervelkolom en dat ik daar speciale therapie voor zou krijgen.
Ook stond er op een gegeven moment een man naast mijn bed die zich voorstelde en psychiater bleek te zijn.
Mijn haren gingen toen dus helemaal overeind want ze twijfelde dus aan de waarheid van mijn verhaal anders zou deze man niet bij me komen.
Ik heb verschillende gesprekken met deze man gehad en hij vroeg zich zelf ook af waarom hij eigenlijk bij me moest komen want op het geestelijk vlak was er met mij niets aan de hand.
Ik moet zeggen dat het een aardige man was en tenslotte kon hij er ook niets aan doen, want hij was ook maar gestuurd.

Na mijn ontslag eenmaal thuis kreeg ik een papier in handen van een orthopedisch chirurg uit Sittard.
Toen ik dat had gelezen leek me het toch wel de moeite van een bezoek waard, want een alternatief had ik niet en inmiddels was het oktober en lag ik dus al plat vanaf de zomer.
Ik heb daar toen een afspraak gemaakt en ik ben in november voor de eerste keer met de ambulance naar Sittard geweest.
Wat een drukte was het daar, het leek of ze vanuit alle hoeken van het land daar heen waren gekomen.
Toen ik aan de beurt was werd ik met brancard en al naar binnen gereden en de arts zat even raar te kijken, van wat komt daar nu binnen.
Hij heeft me onderzocht en zei dat hij het een en ander aan foto's nodig had en ik kreeg een vragenformulier mee wat ik zonder hulp van anderen moest invullen en weer bij hem moest inleveren.
Goed wij dus er weer uit en richting röntgen.
Daar weer lang wachten, maar in die tijd kon ik mooi dat vragenformulier invullen.
Na een lange tijd gingen we weer terug richting arts en toen hij de foto's en formulieren had bekeken vertelde hij dat hij wel wat voor me kon doen en dat hij me wel van de pijn kon afhelpen.
Ik moet zeggen dat toen de tranen spontaan over mijn wangen liepen.
Het zat dus toch niet tussen mijn oren want deze dokter had wel iets gevonden.
Hij stelde voor om een inkijkoperatie te doen zodat hij precies zou weten op welk niveau het probleem zat.

Met naalden prikken ze tussen de wervelschijven om de pijn op te wekken.
Zoals afgesproken vond de inkijkoperatie plaats in december.
Na de ingreep kwam de arts gelijk bij me in de uitslaapkamer en vertelde dat hij een discusprothese op niveau L4-L5 en een cage op Niveau L5-S1 wilden gaan plaatsen.
Deze twee tussenwervelschijven waren namelijk zo goed als helemaal weg dus de pijn was nu wel te verklaren want alle zenuwen onder in die rug zaten bekneld.

Ik moest de andere dag zelf de opname afdeling bellen en zeggen dat het met spoed moest gebeuren volgens de arts.
Dat dit even iets anders zou gaan lopen hadden we dus niet verwacht.
Toen ik de opname aan de lijn kreeg melde die mij dat daar geen sprake van kon zijn want er was een wachtlijst van 2 ½ tot 3 jaar en het kon niet zo zijn dat ik eerder geholpen zou worden.
Maar als het echt spoed was moest ik maar opnieuw contact met de arts opnemen want deze opereerde ook in München vertelde hij en daar was de wachtlijst niet zo groot.
Ja wat moet je dan hè.
Je ligt inmiddels al een half jaar en het vooruitzicht van nog eens een paar jaar was dus eigenlijk geen optie.
Dus contact opgenomen met de arts en ook deze melde dat dit wel een goede optie zou zijn alleen moest ik er wel rekening mee houden dat de verzekering het niet zou vergoeden.
Ik zou in Duitsland in februari dan al geholpen kunnen worden als ik besloot om dat te doen.
We hebben daarna de verzekering benaderd en hierover zouden we bericht krijgen werd er gemeld.
We hebben in die tussentijd toen wel besloten om naar München te gaan en eventueel zouden we de kosten dan wel zelf op ons nemen.
Dus de hele procedure werd in werking gezet.
Ik moest hier in Nederland alvast bloed laten prikken, longfoto's laten maken en een hartfilmpje.
Dit alles moest ik mee brengen naar Duitsland.
Voor de foto's moest ik dus met de ambulance opnieuw naar het ziekenhuis, maar de rest kwamen ze thuis doen.

In de derde week van januari krijg ik een telefoontje vanuit München dat er iemand was uitgevallen en als ik zou willen dat ik dan op 29 januari al geopereerd kon worden.
Ja natuurlijk willen was het probleem niet, maar er moest nog wel het een en ander worden geregeld.
Opnieuw contact opgenomen met de verzekering en daar kreeg ik de mededeling dat ze het niet zouden gaan vergoeden omdat ze geen contract hadden met dat ziekenhuis.
De andere dag werd ik door de verzekeringsarts terug gebeld en deze vertelde dat zo'n zelfde operatie ook in Nederland zou kunnen.
Dit was dus zoals later bleek een heel ander soort ingreep dus voor mij geen optie.
Zowel de huisarts, fysiotherapeut als een psycholoog heeft toen een brief geschreven dat er toch wel haast achter zat dat deze ingreep moest gebeuren en daarom besloot de verzekering uiteindelijk om een coulanceregeling te treffen en daarom een derde deel voor hun rekening te nemen.
Toen nog de vraag, hoe gaan we naar München, want om met een ambulance te gaan was geen optie want dan kregen we ook die kosten nog een keer voor ons kiezen.
Maar omdat ik alleen maar kon liggen hadden we natuurlijk niet zoveel mogelijkheden.
Op de achterbank was niet te doen.
Ten eerste kon ik er al niet inkomen omdat de auto veel te laag was, maar ook de bank was te kort om er fatsoenlijk op te kunnen liggen.
We hebben toen besloten om een camper te huren.
Vrienden van ons gingen mee dus de twee mannen konden om beurten rijden en zij was verpleegkundige dus wat moest ik nog meer.
Dit was een prima oplossing.
Deze camper hebben onze vrienden gebruikt in München en hebben ermee op een camping gestaan.
Kees mijn man zat in het hotel wat naast het ziekenhuis stond.
Op 28 januari 's morgens moest ik me melden en op 29 januari werd ik geopereerd.
Toen ik aan kwam werden er eerst nog wat onderzoeken gedaan en moest ik naar de anesthesist.
Ook moest er een korset worden aangemeten want deze moest ik na de operatie voor 4 maanden dragen.

's Morgens om 8 uur werd ik naar de operatiekamer gebracht.
Het gaat daar iets anders als dat wij gewend zijn.
Je gaat lopend naar de OK in een trainingspak en sportschoenen en na de OK is het ook de bedoeling dat je er weer lopend vandaan komt.
Je komt dan in een aparte ruimte met kluisjes en daar moet je een badjas en een paar sokken aan en je kleding kun je achter laten in een kluisje.
Daarna ga je een ruimte verder waar de infuus wordt ingebracht.
Dit hadden ze bij mij al een dag eerder gedaan, omdat ze hiermee problemen voorzagen.
Mijn aderen liggen namelijk heel diep en zijn daardoor heel moeilijk te vinden.
Na alle operaties vind ik dat nog steeds een drama, want ze zijn vaak echt heel lang aan het tobben.
Ik kon dus daar op een OK tafel gaan liggen en werd gelijk doorgereden.
De beide artsen waren al aanwezig, ze deden het namelijk samen, en de narcose vloeistof kon dus gelijk worden ingebracht.
Het grote werk kon beginnen.
Ze zijn bezig geweest tot ongeveer 13.30 uur.
Na nog een tijd in de uitslaapkamer te hebben gelegen moest ik het korset om en was het de bedoeling dat ik van die tafel afkwam en terug ging lopen.
Ik had de arts al gewaarschuwd dat dit waarschijnlijk niet ging lukken, maar volgens hem was dat geen enkel probleem.
Ze hebben dus liggend het korset omgedaan en ik moest op de rand komen zitten.
Op dat moment heb ik nog eens gemeld dat het niet ging, maar ik moest het toch proberen en de arts zou me wel helpen zei hij.
Nou ik denk dat hij hier wel spijt van heb gekregen, want ik stond er amper naast of ik zakte spontaan door mijn knieën.
Daar hing ik dus om de nek van de dokter.
Ik heb hem later nog eens gevraagd of hij er een nekhernia aan had overgehouden, maar dit bleek mee gevallen te zijn.
Ze hebben me toen snel in een rolstoel gezet en daarmee terug gereden naar mijn kamer.
Aankleden zijn ze maar niet meer aan begonnen en die schoenen had ik ook niet echt nodig.
Ja ik had ze gewaarschuwd maar ze dachten het beter te weten.
Ze hadden even over het hoofd gezien dat ik een half jaar plat had gelegen en dus niet zo erg sterk op mijn benen stond.
Ze hebben me dus snel naar mijn kamer gebracht en als ik nu zelf de video ziet die er toen is gemaakt dan schrik ik van me zelf. Echt een spierwit gezicht. Ik heb geslapen tot ver in de avond en had daarna nog veel napijn van de operatie.
De eerste tijd krijg je daar een morfine injectie voor en na een dag gaan ze over op andere medicatie als dat lukt.
's Avonds kwamen de artsen langs en vertelden dat de operatie technisch was geslaagd en dat ik toch al even had gestaan al was het heel kort.

De andere dag moest ik uit bed en gaan proberen te lopen.
Natuurlijk ging het niet erg hard maar het lukte wel.
Elke dag ging het wat beter en 2 dagen later liep ik te wandelen op de gang.
Dat moest ook wel want de andere dag zou ik weer worden ontslagen en moesten we de reis naar huis weer gaan maken.
Het ging allemaal redelijk goed en de artsen waren tevreden.

Inderdaad gingen we de dag erop naar huis, maar gelukkig kon ik gaan liggen, want lang zitten ging nog niet zo goed en was ook niet echt de bedoeling.

Na 6 weken kon ik de na controle in Sittard doen.
De arts was tevreden ondanks dat de pijn nog steeds niet helemaal weg was.
De foto's zagen er goed uit alleen het onderste niveau waar de cage zat moest aan elkaar gaan groeien en dat zou nog wel een tijdje duren.
Na 9 maanden besloot de arts om toch de natuur maar een beetje te helpen en dit niveau vast te zetten met platen en schroeven want de ingroei ging niet zoals hij had gehoopt.
Er was weer een inkijkoperatie geweest en er zat weinig of geen doorgroei in.

Opnieuw een inkijkoperatie.

Dus opnieuw een opname maar deze keer gelukkig in Sittard.
Maar tot mijn grote verbazing bleek dat hij tijdens de operatie had besloten om het toch maar niet vast te zetten omdat hij toch wel dacht dat het mee viel en heeft dus toen alleen het littekenweefsel wat er inmiddels zat weggehaald.
Ik wou achteraf toch dat hij het wel had gedaan, want aan deze ingreep heb ik dus echt helemaal niets gehad.
Met het gevolg dat ik een maand later opnieuw moest worden geopereerd.

Eerst weer een inkijk en daarna werd er een vastzetting op proef gedaan om te kijken of het inderdaad beter werd.
Ik heb een week lang met een hele stellage op mijn rug rond moeten lopen en ik moet zeggen dat het prima ging.
Het was namelijk de bedoeling dat je heel veel liep in deze week.
Ik had geen pijn meer en het lopen ging goed.
Na een week kwam 's avonds de arts nog langs en besloot toen dat hij het dan inderdaad vast zou gaan zetten.
Wel moest het materiaal nog worden besteld maar als het mee zat zou ik na een week als er plaats was op de OK opnieuw worden geopereerd.

Hier zijn de 2 staven en 4 schroeven goed te zien met daar tussenin de discusprothese.

Dit is inderdaad zo gegaan en na precies 4 weken en 3 operaties in die weken mocht ik weer naar huis.
Wel helemaal in een gips corset tot mijn knie.
Het ging allemaal best wel goed en het leek de goede kant op te gaan tot na enkele maanden de pijn opnieuw bleek terug te komen.
De arts begreep er echt helemaal niets meer van, want hij had het vast gezet met platen en schroeven dus dat kon naar hem gevoel geen pijn meer geven.
Hij besloot toen om een nieuw corset te laten maken met een beenpijp eraan wat kon scharnieren zodat ik wel kon zitten.
Zodra ik stond klikte dat vast en als ik wilde gaan zitten moest ik hem ontkoppelen.
Dit ging wel iets beter maar nog niet zoals het wezen moest.

Op nieuw dus weer een inkijkoperatie en nu bleek dat de zenuwen lagen te schuren tegen de schroeven en dit veroorzaakte dus weer die zelfde pijn tot mijn tenen toe.
Om een goede vastgroei te krijgen moest alles er dus minimaal een half jaar inzitten en na deze tijd werd ik dus weer geopereerd om alles er weer uit te halen om de zenuwen weer ruimte te geven.
Ik heb ze mee gekregen en ik kan me nu voorstellen dat iemand daar last van krijg.
Wat een dingen zo groot zeg.
We dachten allemaal dat het nu toch wel klaar zou zijn, maar alles behalve dat was waar.
De pijn bleef hoewel het nu wel een andere pijn was.
Er was inmiddels alleen een nieuw probleem bij gekomen want de arts werkte inmiddels niet meer in Sittard maar alleen nog maar is München.
Gelukkig had hij zijn e-mail adres gegeven zodat ik hem altijd kon bereiken als het nodig was.
Ik moest nieuwe foto's en een MRI laten maken en deze digitaliseren en per mail naar hem toesturen.
Hij heeft met al deze gegevens overlegt met zijn collega's in München en wat bleek, de schroeven die er net uitwaren moesten er eigenlijk nu weer in want het onderste niveau zat nog steeds niet vast.
Maar voor ze dit zouden gaan doen wilden ze eerst een epidurale cortison inspuiting doen om te kijken of dit de pijn zou doen verminderen.
Mijn eigen arts verwachte hier niets van maar hij wilde het toch ook niet helemaal uitsluiten.
Ja wat moet je dan doen.
De verzekering weer gebeld en zoals we al hadden verwacht werd er weer niet vergoed door ze.
Daar gingen we dus weer richting München, maar deze keer per vliegtuig want ik was inmiddels wel meer mobiel.
De inspuiting gebeurde door een andere arts die hier heel veel ervaring mee had werd er gezegd.
Weer dus het hele ritueel voor de OK.
Bij de anesthesie moest ik op mijn linker zij gaan liggen voor de ingreep.
Omdat juist de pijn links zat vond ik dat vreemd en vroeg of dat dit wel klopte.
Ja alles was goed werd er gemeld.
De OK dus op en alles moest worden afgeplakt en afgeschermd.
De arts begon dus met prikken in mijn rechter zij en vroeg of dat de pijn die ik nu voelde de zelfde was als anders.
Ja de pijn was wel gelijk melde ik alleen dan aan de andere kant.
Het werd toen even heel stil in de OK.
Nou zegt de arts dan, dan gaan we je even omdraaien want dan had ik de verkeerde kant.
Dus weer de OK uit, opnieuw naar de anesthesie en weer terug en alles afplakken en afschermen.
Nou wat een pijn geeft deze behandeling, ik hoop dat nooit meer te hoeven meemaken.
Het kan namelijk op geen enkele manier worden verdoofd want anders kun je de pijn niet aangeven.
Ze brengen dus een lange naald met een catheter slangetje in tussen de wervels en gaan er dan de vloeistof inspuiten.
Heel lang is hij bezig geweest en op een gegeven moment zegt hij, ik stop ermee want het lukt niet.
Het bleek dat hij met de naald nergens tussendoor kon komen want die wervel zat dus niet meer op de goede plaats en de spieren waren zo strak dat hij er echt niet bij kon komen.
Dus weer een ingreep voor niets.
Wel werd er toen gelijk afgesproken dat ik 2 weken later terug zou komen voor de definitieve operatie.
Na deze ingreep mocht ik gelijk het ziekenhuis verlaten en de andere dag moest ik nog op de poli komen en daarna mochten we naar huis.

Dus weer 2 weken later terug met het vliegtuig naar München.
De problemen bleven komen want bij aankomst op het vliegveld bleek mijn koffer er niet te zijn.
Gelukkig zaten mijn medische papieren er niet in, maar wel alles wat ik verder nodig had tijdens de opname.
We hadden gelukkig een reisverzekering en hebben deze gebeld.
We mochten alles wat ik dacht nodig te hebben gaan kopen en de rekening daarvan mochten we opsturen naar de verzekering.
Dus dat liep gelukkig goed af, maar dat wilde wel zeggen dat we dus eerst moesten gaan winkelen en dat was nu juist een probleem voor me.
Maar het is gelukt, ik had weer een trainingspak, sportschoenen en noem maar op wat je verder nog nodig hebt.
's Middags moest ik bij mijn arts op de poli komen en hij zei me dat ik als eerste geholpen zou worden de andere dag en dat het wel een heel grote ingreep ging worden.
Ze hadden alles nog eens goed doorgesproken en ze gingen dus het onderste niveau vastzetten en daarnaast ging hij de zenuwen omleggen want hij was heel bang dat het anders weer fout zou gaan zoals het jaar ervoor.
Maar ik moest er dus wel op rekenen dat ze zeker zo'n 5 tot 6 uur bezig zouden zijn.
Later werd het weer veranderd want ik ging dus niet als eerste maar als laatste zodat hij echt alle tijd ervoor kon nemen en dat hij het op zijn gemak kon bekijken.
Zo ging ik dus de andere dag om 12.00 uur de OK in en inderdaad om 19.30 uur kwam ik er weer uit, dus het had aardig wat tijd in beslag genomen.

Lopend naar mijn kamer zijn ze na de ervaring van de vorige keer maar niet aan begonnen en ze brachten me op een brancard terug.
Even later kwam mijn arts langs er vroeg of ik al had gelopen.
Dit was nog niet het geval dus hij vond dat we dat dan maar gelijk even moesten proberen en ja hoor even later liep ik samen met de arts over de gang en het ging best wel goed.
We kunnen ons dat hier niet voorstellen dat je een uur na een operatie over de gang loopt, maar je ziet het dat het toch mogelijk is en dat je dus echt niet heel lang hoeft te blijven liggen.

Ook hier de ijzerwinkel.

Zo ging het dus elke dag een stukje beter en de drain mocht er de andere dag al weer uit.
Alles ging goed tot 2 dagen later.
Ik was in de badkamer geweest om me te wassen en de verpleging had in die tijd mijn bed verschoond.
Ik ging op de rand van mijn bed zitten en voelde op een gegeven moment iets warms over mijn rug.
Gelukkig was de verpleging nog op mijn kamer.
Doordat ik iets voelde lopen ging ik staan en toen ik achter me keek zat alles onder het bloed en niet alleen mijn bed maar ook heel de grond alles zat eronder.
Bleek de wond open gegaan te zijn.
Ze hebben er toen een arts bij gehaald en deze heeft het dicht geplakt.
De andere dag weer het zelfde euvel en weer opnieuw plakken.
Dit is zo door gegaan totdat ik na een week weer naar huis mocht.
Ook thuis ging de wond nog een keer open en hebben we het hier nog een keer dicht moeten laten plakken.
Na twee weken belt de arts me op om te vragen hoe het gaat.
Het gaat zeg ik, maar echt blij ben ik nog niet want ik heb nog steeds flink veel pijn.
Ja zegt hij dan, dat komt omdat het eigenlijk nog niet vast genoeg zit, dus ik stel je voor om nog een operatie te doen en dan zet ik er nog wat extra bot tussen.
Daarop heb ik geantwoord dat ik daar echt geen trek meer in had en dat ik voorlopig geen operatiekamer meer wilde zien.
Hij had me in 2 jaar tijd al 12 keer op de OK gehad en ik vond het dus wel even welletjes en dan hebben we het nog niet eens over het kostenplaatje wat dit met zich meebrengt.
We spraken dus af dat ik het allemaal even zou afwachten en dat ik hem af en toe een mail zou sturen om te vertellen hoe dat het ging.
Na een half jaar moesten er controle foto's worden gemaakt en worden opgestuurd.
Deze zagen er goed uit ondanks dat ik aan gaf nog steeds veel pijn te hebben.
Na weer een half jaar opnieuw foto's en daar heb ik bij geschreven dat het echt niet goed ging en opnieuw behandeld werd met morfine om de pijn draaglijk te houden.
Er kwam toen een mail terug dat hij de foto's zou bespreken in München en dat ik via zijn secretaresse een afspraak moest maken voor in Genk (België).
Daar kwam hij regelmatig en dan moest ik alles mee brengen en zou hij gaan kijken hoe we nu verder moesten.
Toen ik dus zijn secretaresse belde wist die dus echt nergens van en kon dus ook geen afspraak maken omdat ze geen flauw idee had wanneer hij daar dan was.
Ze zou hier achteraan gaan en ook moest ik hem zelf maar blijven mailen om er op aan te dringen dat er wat moest gebeuren.
Na een aantal weken wordt ik uiteindelijk gebeld door zijn secretaresse en die meld dat ze de afspraak nog niet kan maken want dat hij daar enkele patiënten met problemen tegelijk wild zien en dat ik tot op dat moment nog maar de enigste bent.
Dus dat wil zeggen dat ik moet wachten op mensen die misschien helemaal niet komen?
Ja daar kwam het dus eigenlijk wel op neer.
Ze stelde me voor om de arts opnieuw te mailen en dat hij toch een keer zou moeten antwoorden, want ik had ook nog steeds de uitslag van de foto's niet.
Ik heb hem dus opnieuw geschreven en een week later nog eens een keer, maar tot op de dag van vandaag, nu een half jaar verder, heb ik nog steeds niets gehoord en ben bang dat ik ook niets meer zal horen.
Het gaat dus nog steeds niet goed met me.
Heb wel eens gedacht om naar een andere orthopeed te gaan, maar zoals blijkt zijn er maar heel weinig artsen die patiënten vanuit Duitsland willen behandelen en als ze het willen moet je 1 ½ jaar wachten voor je voor de eerste keer op de poli terecht kan.
Dit is dus niet om op te schieten en vrolijk wordt je er al helemaal niet van.

Voorlopig gebeurd er dus helemaal niets.
Ik ga 2 maal per week naar de fysiotherapie en ik hou me op de been met de maximale dosering aan pijnmedicatie.
Het is een heel verhaal met heel veel operaties die uiteindelijk hebben opgeleverd dat ik weer redelijk mobiel ben, maar nog steeds verga van de pijn zo af en toe.
Er zijn dagen dat het redelijk gaat, hoewel ik die rug altijd voel, in toch wel vrij erge mate.
Maar er zijn ook dagen dat ik 's morgens amper mijn bed uit kan komen van de pijn en dat ik maar heel moeizaam overeind en vooruit kan komen.
Dat is ook de reden dat ik niet kan gaan werken.
Ik ben een tijdje geleden weer voor de keuring geweest en deze arts was er heel duidelijk in.
Met zo'n rug kunt u niet werken werd er gezegd.
Heel de rug zit letterlijk en figuurlijk vast van de onderrug tot mijn nek toe.
Ook omdat er elke week wel een aantal dagen zijn dat ik niet kan functioneren ben ik dus niet meer geschikt voor op de arbeidsmarkt en daarom afgekeurd voor meer dan 80 %.

Mijn medische geschiedenis tot nu toe. Deel 2.

We zijn inmiddels weer een aantal maanden verder en er is weinig veranderd met betrekking tot de pijn in mijn rug.
Nog steeds gebruik in meer dan de maximale dosering aan pijn medicatie en ga 2 maal per week naar therapie.
Ben een aantal maanden geleden opnieuw bij mijn huisarts langs gegaan en hem gevraagd wat er nu nog voor mogelijkheden voor mij zouden zijn.
Hij stelde me toen voor om toch nog maar eens pijnbestrijding te gaan proberen.
Alle papieren kreeg ik mee van de laatste operatie en een papier met aanvullende informatie en een aantal weken later kon ik voor de eerste keer terecht bij dr Sanders in de Jan v Goyenkliniek in Amsterdam.

Ja wat zal ik zeggen van deze arts, opzich vriendelijk, maar wel een man van weinig woorden.
Als je hem iets wilt vragen moet je heel snel zijn, want anders is hij alweer verdwenen en aub maar 1 vraag per spreekuur.
Echt veel wijzer wordt je er dus niet van.
De 1e keer stond ik dan ook al met 5 minuten en 4 nieuwe afspraken weer buiten.
Zijn voorstel was om te gaan testen waar de klachten nu precies vandaan kwamen.
Dit gebeurde dmv testprikken op verschillende niveaus.
Hij zei me van te voren al dat het erg moeilijk zou gaan worden, omdat er toch wel het een en ander aan de hand is in mijn rug
Ook was hij niet blij met al het staal werk wat er in mijn rug aanwezig is en zou dus het liefst zien dat dit eruit werd gehaald
Maar zolang ik er geen last van heb zit het me allemaal prima.
De eerste keer heeft hij geprikt op een laag niveau en als dit resultaat zou geven dan moest ik dit met een 5 minuten gaan merken en na maximaal 6 uur zou het uitgewerkt zijn.
Ik kon wachten wat ik wou, maar na 6 uur had ik nog steeds geen enkel verschil gemerkt, dus was het ongetwijfeld niet de goede plaats.

Bij mijn 2e bezoek aan de kliniek moest ik voor een dubbele behandeling.
De eerste prik heeft hij gegeven op L1-L2 en na een uur moest ik terug komen voor een tweede behandeling en zou hij gelijk horen hoe het met de eerste was gegaan.
Wonder boven wonder werd inderdaad de pijn een ietsje minder, echter alleen aan de linker kant waar hij had geprikt.
Mijn been en voet aan die kant werd ook heerlijk warm, maar na een half uurtje was alles helaas weer bij het oude, dus het was wel voor erge korte duur.
Maar goed het was beter dan niets en een begin was er dus.
De 2e behandeling ging op een laag niveau en van deze werd ik wederom niets gewaar.

Gisteren ben ik opnieuw geweest en heeft hij op het niveau L1-L2 een definitief blok gezet omdat dit een niveau was wat toch wel iets verlichting gaf
Ik moet zeggen dat het niet een erg prettig gebeuren is dat prikken, maar gelukkig duurd het niet zo erg lang dus het is te doen.
Wat ik wel een beetje typisch vind is dat dit pas na zo'n 2 tot 3 weken een resultaat gaat geven.
Hoe en waarom heb ik geen flauw idee van, want toen was de arts alweer verdwenen en kon ik dus niets meer vragen.
Wat er precies gedaan is weet ik jammer genoeg ook niet, maar wil dit de volgende keer toch wel even weten.
Je vraagt tenslotte naar je eigen gezondheid.

Ik moet nu over 9 weken terug om te laten weten hoe het is gegaan na deze behandeling en daarna moet hij de rechterkant van de rug nog gaan testen, dus we zijn nu als het goed is op de helft.
Natuurlijk ga ik er mee door, maar erg veel vertrouwen dat ik van de pijn af kom heb ik nog niet.
We wachten het allemaal dus maar af en laten we hopen dat er toch nog eens een wonder gaat gebeuren, al is het dan maar een heel kleintje, dan ben ik al tevreden.

Op 1 september 2002 vertrokken we 's morgens vroeg naar München.
We gingen als begeleiding mee met vrienden van ons.
Zij moest daar op 3 september een knie operatie ondergaan in de Alpha Klinik.
Ik had stiekem een hoopje dat ik een dezer dagen dr Zeegers tegen het lijf zou lopen daar, maar als je iets graag wilt dan gebeurt dat eigenlijk nooit.
Omdat ik hem toch wel graag wilde laten weten hoe het nu momenteel met me ging en omdat ik nog nooit de uitslag had gekregen van de laatste foto's die in december 2001 waren gemaakt, heb ik toen toch maar besloten om te proberen in deze dagen een bezoek te brengen in de polikliniek.
Ik heb het verhaal bij de secretaresse uit gelegd en jawel op donderdag 5 september kon ik om 08.30 uur als eerste patiënt die dag bij dr Zeegers terecht.
Natuurlijk was hij heel verbaasd om mij daar in München tegen te komen en schrok eigenlijk wel een beetje van mijn verhaal wat ik hem vertelde.
Dat ik geen uitslag had gekregen dat vond hij zelf ook absoluut verkeerd en is er waarschijnlijk ergens tussen geschoten en hij bood daarvoor dan ook zijn verontschuldiging aan.
Dat de situatie momenteel alleen maar terug loopt in plaats van vooruit te gaan vond hij wel zorgelijk en eigenlijk wilde hij graag nieuwe röntgenfoto's en een MRI scan hebben.
Hij sloot ook niet uit dat het probleem zich inderdaad hogerop in de rug ging voordoen, maar kan hier pas met zekerheid iets op zeggen na de foto's te hebben gezien.
Omdat het kostenplaatje voor deze onderzoeken in de Alpha Klinik erg hoog is leek het hem beter om dit toch maar in Nederland te laten doen.
Ik kreeg uitgebreide aanvraag formulieren mee met daarop afgedrukt de laatste foto's zodat ze een beetje een beeld zouden hebben wat ze te zien zouden krijgen.
Hij wilde dus een MRI en foto's van de gehele wervelkolom dus dat houd in dat het 3 verschillende MRI's moeten worden.
Zodra dit is gedaan moet ik alles naar hem opsturen en hij beloofde dat hij daarna zo snel mogelijk contact met me zou opnemen.
Laten we hopen dat hij deze keer zijn woord houd.
Toen ik weg wilde gaan zei hij dat hij even mee zou lopen naar zijn secretaresse om te melden dat dit consult niet betaald hoefde te worden.
Dit als verzachting voor het lange wachten denk ik.
Maar goed het gebaar was leuk en het scheelde toch wel.

Inmiddels ben ik weer thuis en heb het OLVG in Amsterdam gebeld met de vraag hoelang de wachtlijst is voor een MRI.
Dit bleek reuze mee te vallen, want dit kon al eind september tenzij er iets bijzonders is met de rug waardoor het langer zou gaan duren.
Na de opmerking van mij dat er het een en ander aan staal in mijn rug aanwezig was kreeg ik te horen dat het dan helemaal niet mogelijk is om een MRI te maken.
Een CT scan zou dan eventueel een optie zijn.
Ik moest de aanvraagformulieren maar naar ze toe faxen en ze zouden het dan met het team van radiologen bespreken en ik zou er verder nog wel van horen.
Ik ben dus heel benieuwd wat hier weer uit gaat komen en wat de mogelijkheden zijn en op welke termijn.

Ik heb inmiddels bericht gekregen vanuit het OLVG dat het toch mogelijk is om een MRI scan te maken.
Alleen ze beginnen met een scan van de onderrug en als het nodig mocht zijn dan maken ze een scan ook van de bovenrug.
Het is me een raadsel waarom dit zo moet, want de arts heeft duidelijk gevraagd om een scan van de gehele wervelkolom.
Ik ben bang dat er straks dus weer een scan op tafel gaat komen waar net weer niets op te zien is en dat er alsnog een nieuwe moet worden gemaakt.
Maar goed we wachten het maar weer af en gaan dus op 15 oktober voor de MRI scan en de foto's naar het OLVG.